1

Onderwerp: tos-syndroom

sinds gisteren weet ik officieël dat ik het tos-syndroom heb, gepaard gaande met te veel mobiliteit in de rechter heflt van mijn lichaam.
Om een lang verhaal kort te maken , het is erg pijnlijk, vooral 's nachts. MIjn rechterschouder en arm houden me de hele nacht wakker. Door middel van fysio moet ik leren de knooppunten te vermijden en verder is het een kwestie van mee om leren gaan.
Is er iemand hier mee bekend en heeft diegene dan toevallig tips om de pijn te verminderen zonder dat ik zware pijnstillers moet slikken?

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

Re: tos-syndroom

Ik ken het syndroom niet,maar wil je wel onwijs veel beterschap en sterkte toewensen.
En hopelijk heb je zeer spoedig een tip die je vreselijke pijnen verminderen.
Denk aan je.

Veel liefs Esther mv Nick en Sanne.

3

Re: tos-syndroom

Ik ben er ook niet bekend mee, maar wens je heel veel sterkte toe :(

I Heart Cake

4

Re: tos-syndroom

jeetje... dat kon er ook nog wel bij....  :/ .

Ik wens je heel veel beterschap en ik hoop dat er inderdaad echt een manier is om de pijn te verminderen zonder al die paardenmiddelen te moeten innemen die ongetwijfeld ook weer vervelende bijwerkingen zullen gaan hebben.

Meid, ik denk aan je!

I'd give up chocolate - but I'm no quitter!

5

Re: tos-syndroom

Sterkte Sil!
Ik hoop dat je snel de juiste tips krijgt om de pijn te verminderen!

Dikke knuffel!

Liefs, Zanoni

6

Re: tos-syndroom

dank je dames. Ik heb het idd niet zo op die paardemiddelen Cindy dus ik hoop dat iemand iets weet over alternatieve middelen. Kan er op internet weinig over vinden.  En ja, dat kan er best nog wel bij hoor  :D  Ik hoop alleen niet dat het zover gaat komen dat ik het taarten op moet geven, maar daar ga ik nog maar even niet van uit.

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

7

Re: tos-syndroom

Jeeeetje Sil.....

Ik heb geen tips voor je, zelfs nog nooit van gehoord  :/
Wel een dikke knuffel!

Laat de moed niet zakken!
Met een appel en een ei kun je al bijna een taart bakken!!

8 Laatst bewerkt door marjon r (07-04-2012 12:52)

Re: tos-syndroom

Ik heb net even opgezocht ,kende het niet ,wens je heel veel sterkte en waarschijnlijk ook geduld !! :thumb:

Advies .laat de fysio of ergotherapeut eens kijken naar je werkplek ,waar je je taarten maakt ,misschien kan dat wat verlichting geven .
Ik heb ook een schouderprobleem ,vanaf aug vorig jaar en merk dat ik goed moet opletten hoe ik zit en de fondant uitrol enz ,wie weet helpt het jou  en hoef je het niet op te geven ,het maken van taarten ,want dat zou toch wel erg jammer wezen ,als we die mooie taarten van jouw moeten missen.
gr en denk goed om jezelf.

taarten maken word  steeds leuker!

9

Re: tos-syndroom

Dank je Sonja.
Ik heb idd met haar gesproken over mijn werkruimte enz. Marjon. Maar  het is idd wel een goed idee om te vragen of ze eens kunnen komen kijken. Ik zal het zeker bespreken. Dank je en jij succes met je schouder.

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

10

Re: tos-syndroom

Nou meis, je potje kan nog wel meer hebben is het niet? Die bodem blijkt ook eindeloos te zijn  :/  Je weet me te vinden heh!
Dikke knuffel!

"For every minute you are angry, you lose sixty seconds of happiness."

11

Re: tos-syndroom

Ik wens je veel sterkte en ik hoop echt met heel mijn hart dat je geen pijn meer hebt. Heel jammer hoe sommige dingen kunnen gaan!
Ik wens je het allerallerallerrrbeste.
X.Dame16

Ben geen 16 ! XD :p

12

Re: tos-syndroom

dank je dames. Het is best moeilijk concrete info te vinden, het schijnt nogal erg per persoon te verschillen, dus dat wordt wachten tot donderdag, als ik weer een afspraak bij de fysio heb.

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

13

Re: tos-syndroom

Ik heb ook het TOS-syndroom. Ik herken wat je zegt over de pijn, daar had ik in het begin ook flink last van. Heb je ook last van tintelingen en krachtsverlies?

Mijn tip is om met een fysio- én ergotherpeut eens goed te kijken naar wat je doet en hoe je dat doet. Vaak kom je met kleine aanpassingen best ver.

Wat voor mij heeft gewerkt: let op tillen, boven je macht werken, houding (bijvoorbeeld achter de computer ben je meer geneigd je nek wat naar voren te steken) en kijk kritisch naar wat je doet op een dag.
Ik merk dan als ik mijn dingen beter verdeel op de dag het veel beter gaat. Dat vereist wat planning, maar maakt wel dat ik nu eigenlijk nauwelijks nog pijn heb.

14 Laatst bewerkt door annemarie84 (08-04-2012 18:38)

Re: tos-syndroom

één keer was wel voldoende  :o

15

Re: tos-syndroom

Hoi Annemarie, die tintelingen zijn nog wel het meest irritant. Heb 's morgens ook dikke vingers en soms een hele dikke hand. En idd ook krachtsverlies, zeker in de ochtend.
De dingen die je noemt die doe ik al. Ik heb al van jongsaf aan rug problemen en na de eerste zwangerschap zijn ook de bekken moeilijk gaan doen. Heb daar heel lang therapie voor gehad dus op mijn houding let ik heel erg en ook hoe ik de activiteiten verdeel.
Maar met een ergotherapeute heb ik nog nooit gesproken dus daar ga ik zeker achteraan. Dank je voor de tip en ook goed om te horen dat je nu nog nauwelijks pijn hebt. Allereerst heel fijn voor jou maar dat geeft mij ook weer goede hoop  :)

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

16

Re: tos-syndroom

Een ergo kan ik je zeker aanraden. Het zijn soms hele kleine aanpassingen die een wereld van verschil maken.
En verder is vooral zoeken wat voor jou werkt. Het zijn de meest rare dingen waar je niet eens bij stilstaat die soms voor de meeste pijn kunnen zorgen.

Wat ik me overigens ook nog bedacht: laat jouw B12 waarde eens controleren. Die van mij was wat te laag en sinds ik daar injecties voor krijg, merk ik dat die tintelingen véél minder zijn geworden.

17

Re: tos-syndroom

ik zal eens op zoek gaan naar een ergo hier in de buurt. En de huisarts even vragen om bloed te prikken dan. Ik doe alles om van die pijn af te komen  :D  Was het bij jou ook 's nachts zoveel erger als overdag?

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)

18

Re: tos-syndroom

Jeetje wat erg voor je Sil.
Sterkte en hopelijk ga je verlichting vinden.

Wil je meer taartjes van mij zien? Kijk dan op: www.dezoetedromenfabriek.nl

19

Re: tos-syndroom

Klinkt niet fijn. :nooo
Veel beterschap!

Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen!

20

Re: tos-syndroom

thx dames. Ga vandaag eens achter de adviezen van Annemarie aan.

het hart neemt waar wat het oog niet kan zien. ( www.taartdesign.nl)